תמר שלנו,ילדת אהבה…
זה קרה כל כך מהר. חודשיים לאחר החתונה קיבלנו את הבשורה: הריון. אין בשורה משמחת מזו…
התרגשנו ושמחנו מאוד. ההריון היה רגיל עד לאותו היום היום בו ביצענו את סקירת המערכות המוקדמת. שנינו, אני ובעלי, יושבים נרגשים אחוזי ציפייה לקראת המפגש הראשון עם היצירה שלנו, פרי האהבה.
הרופאה מתחילה בסקירה, סוקרת את הרגלים, הבטן, הידיים ולפתע מגיעה לראש. ההסברים שיצאו מפיה עד כה הופסקו. דממה בחדר. נבהלנו, בעלי שאל אם יש משהו לא תקין. הד״ר לא ענתה. המשיכה בבדיקה. לאחר כמה דקות של דממה שנראתה כמו נצח הכריזה: ״יש לעובר שפה וחיך שסוע לכל אורכו״. לא הבנו מה היא אומרת, מה זה? מאיפה זה הגיע? חשבנו בתמימות שהקטנה שבבטן שובבה ושרטה את עצמה. לאחר מכן שמענו מפי הרופאה הסבר שנשמע מאוד קשה: ״יש לעובר שסע, זה מום מולד, יש בעיות שמיעה, בעיות דיבור, בעיות רפואיות ואסתטיות…יש לך אופציה להפסיק את ההריון, או לגשת לבית חולים לעשות סקירה מכוונת לפנים. זה מום בר תיקון.. יש ניתוחים….״ והראתה לנו תמונה של ילד כבן 5-7 לערך ממדינת עולם שלישית שלא נותח עדיין. כמעט התעלפתי. אני ובעלי היינו בשוק. איך זה קרה דווקא לנו?!
עזבנו את המקום ונסענו לרופאת נשים שלי. היא לא הייתה. הרגשנו לגמרי לבד. המשפחה והחברים הקרובים שידעו שאנו בסקירת מערכות לא הפסיקו להתקשר. כשראו שאנחנו לא מגיבים חשדו שמשהו לא בסדר. רק לאחר כמה שעות התקשרו וסיפרנו להורים ולקרובים. הלם מוחלט. אף אחד לא יודע מה זה השסעים האלה, מה זה הדבר הזה בכלל…
היינו בשוק וכל אחד היה מכונס בתוך עצמו. לא זזתי מהמיטה ובכיתי בלי סוף. בשעות הערב המאוחרות דיברתי עם הרב שלי, הוא אמר לי ״נטלי, את יפה וגם הבת שלך יפה״, מילים שבאותו הרגע חיזקו ועודדו אותי מאוד. אני לא בחורה חרדית, אך שומרת שבת ומסורת.
התחלנו לחפש מידע באינטרנט, זה המקום להגיד שזאת טעות. יש באינטרנט הרבה מידע, אך ברובו הוא לא אמין. חטפנו עוד יותר שוק מהתמונות שראינו והחומר שקראנו והחלטנו לעצור. התחלתי לחפש רופא מומחה לאולטראסאונד שיבצע בדיקה נוספת, הייתה לי תקווה שיש לסוקרת הראשונה טעות ושבעוד כמה ימים נצחק על כל העניין…
לאחר חיפושים רבים, ויכוחים טלפוניים על תורים, נקבע תור באופן פרטי לדר נאגרי מיכאל בהדסה עין כרם. כבר למחרת נפגשנו עימו. הרופא, אדם מבוגר עם זקן לבן היה ניראה לי כמו המושיע. הוא קיבל אותנו יפה, הסביר על ״המום״ והחל בסקירה. אדם כל כך רגוע ושלו, בדק איבר איבר, הגיע לפנים ואז נשמע שוב אותו המשפט ״כן אני רואה שסע בשפה וגם בחיך״. זהו ,התקווה שישנה טעות התפוגגה. נמחק לי החיוך. הרופא, אדם דתי, חובש כיפה אמר לנו ״אני מחויב להסביר לכם הכל על העובר, על המום, יש לכם גם זכות להפסיק את ההריון, מה שתחליטו אני ילווה אתכם עד הסוף״. הודינו לו ונסענו הביתה. במשך כל הנסיעה הייתה דממה. לא ידענו מה לעשות, כלומר אני. בעלי ידע ורצה להמשיך את ההריון. אני לא הייתי בטוחה וקבעתי במשך שבועיים פגישות עם אין ספור מומחים.
בזמן הזה, היו הרבה שאמרו לנו ״מה אתם צריכים את ההריון הזה, אתם צעירים, טיק טק תקלטו להריון חדש״. אני חשבתי לעצמי אולי באמת צריך להפסיק?! המשפחה הפגינה תמיכה וכולם אמרו שיתמכו בכל החלטה שנחליט, כי בסוף זו הילדה שלנו. לאחר לבטים קשים שלי עם עצמי החלטתי, יחד עם בעלי כמובן, הקטנה נשארת בבטן שלי, במקום הבטוח והמוגן. נמשיך להרגיש את הבעיטות שלה, הקשר שלי ושלה היה מאוד חזק, אפילו שהיא הייתה רק עובר קטן, קשה הייתה המחשבה לעקור משהו מתוך הגוף.
מאותו הרגע שהחלטנו להשאיר את האוצר הקטן, ההריון נמשך כרגיל. חזרתי לעבודה ונהניתי מכל רגע. במהלך ההריון שוחחתי עם הורים שילדיהם נולדו עם שסעים, עם מומחים ועם אישה מיוחדת במינה: ד״ר אריאלה נחמני. לאריאלה הגעתי דרך גיסתי שפנתה אליה בפורם באינטרנט. אריאלה קיבלה אותנו בזרועות פתוחות, ללא תנאים. כשנפגשנו, בחנה אריאלה את תמונות האולטראסאונד וקישרה אותי למשפחה שילדתם נולדה עם שסע דומה לשסע של העובר שלנו. ד״ר אריאלה נחמני, המלאך שלנו, שוחחה עמנו ארוכות והציגה בפנינו את התמונה האמיתית בלי שום טיוחים. אריאלה, מלווה אותנו גם היום ולא מרפה. היא אדם מקסים ואכפתי, שמחובר לילדים מכל הלב.
ההריון התקדם, ערכנו את ההכנות לקראת הלידה, נרגשים ומלאי ציפיה…
ואז ב-17/9/14 שבוע 40.5 בשעה 21:45 בלילה, בבית החולים הדסה עין כרם בירושלים, נולדה הנסיכה הכי יפה בעולם!!!
הצוות בחדר לידה היה מדהים, חיבק אותנו ועטף באהבה. מאותו הרגע לא עזבו אותנו לרגע. כמובן שהגענו מוכנים, כבר עם בקבוק הברמן בתיק.
אני שאבתי חלב והאכלתי את תמרי הקטנה. לאחר כמה ימים הגיעה למחלקה פרופ' בן בסט, כירורגיה פה ולסת שהתאימה לתמרי פלטה מיוחדת שיוצרת מעין חיך ״חדש״, סוגרת את השסע. בנושא זה יש לציין שלא כל הרופאים דוגלים באותה השיטה של הרכבת פלטה. תלוי איזה רופא ינתח בעתיד את ילדכם.
המשכנו במעקב בהדסה עין כרם וחיפשנו את המנתח המתאים לתמרי.
בכנס שערכה עמותת ״שפת הלב״ פגשנו מומחים רבים…
ביניהם, היה נוכח פרופסור רוזנברג ליאור.
החלטנו להגיע לבית החולים מאיר לפגישה עימו ועם אריאלה ועוד מס' רופאים שחוברים יחד למערך שלם המטפל בילדים עם חיך ושפה שסועים כגון: א.א.ג, כירורג פה ולסת, קלינאית תקשורת ועוד…
כבר בפגישה עם פרופ' רוזנברג ניתן היה להבחין באדם אכפתי, רגיש, סבלני ומחבק. הוא החזיק את תמרי והרגשנו שאנחנו בידיים טובות ובטוחות.
הרגשנו שפרופ' רוזנברג מתייחס לתמרי ממש כאל אחד מילדיו.
לאחר כחודש וחצי כשתמרי הייתה בת 4 חודשים, התבצע הניתוח הראשון לסגירת השסע בשפה ע״י פרופ' רוזנברג בבית החולים מאיר.
היה לנו קשה להכניס אוצר כזה קטן וטהור לחדר הניתוח, אך ידענו שהיא בידיים טובות.
הניתוח עבר בהצלחה ברוך השם ולאחר יומיים חזרנו הביתה.
פניתי לעמותת ״שפת הלב״ המקסימים והם שלחו לי ערכה לניתוח המכילה: ידונים, בקבוקים לחיצים מיוחדים להאכלה לאחר הניתוח ומשחה מיוחדת לצלקות.
תמרי הייתה כחודש עם ידונים שמנעו את הכנסת הידיים הקטנטנות לפה. היא אכלה במזרקים, כשהיא יושבת בטרמפולינה עם המוזיקה המרגיעה שלה..
המראה שלה היה מדהים, השסע בשפה נסגר והשינוי היה עצום!
במשך הזמן הצלקת הגלידה יותר ויותר וכמעט נעלמה.
בהמשך גם קיבלנו מעמותת ״שפת הלב״ בקבוקי הברמן ומג׳נסון, בקבוקים שעזרו לנו בהאכלה של תמרי.
היום, תמרי בת שנה וחודש, אנחנו כשלושה שבועות לאחר ניתוח סגירת השסע בחיך וניתוח כפתורים שבוצע בו זמנית.
תמרי הייתה כמה ימים ספורים בלבד עם הידונים, היא מאוד חכמה והבינה שיש לה משהו מוזר בפה ולא נגעה בו. בשלושה שבועות האחרונים תמרי אכלה מטרנה צמחית, גרבר, מרק ומעדני סויה. הכי חשוב בכל תקופת ההחלמה זה המזון שחייב להיות נוזלי מאוד. אסור בקבוק ואסור מוצץ, מזל שתמרי שלנו אוהבת וקשורה כל כך לחיתול הבד שלה.
גם התקופה הזו חלפה וכרגע תמרי עוברת בהדרגה למוצקים ולכל המזון שהיא אוהבת. היא פשוט מדהימה ובכל יום אומרת מילה חדשה: ננה, אמה, קוקו, אגא, אקא, תאתא…
קשה לה עדיין להגות את האות ב. אבל גם את זה היא תצליח.
קטנה שלי גיבורה, עברה כל כך הרבה והיא ילדה מאושרת, שמחה והכי חשוב בריאה! בזמן הקרוב נהיה במעקב אצל קלינאית תקשורת ובדיקת שמיעה.
לסיום, טיפ לכם הורים יקרים והורים שבדרך!
שתדעו, תמרי היא האוצר שלנו, ילדה כה חכמה, מאושרת ויפה!
אנו מאמינים שמה שההורים משדרים לילדים זה מה שהם מבינים וכך מתנהגים. אנחנו מהרגע שתמרי נולדה שידרנו לה הרבה ביטחון, הסתובבנו איתה כשהייתה לה פלטה בפה ופלסטרים על השפה בכל מקום שרצינו. נתקלנו במבטים של אנשים מבולבלים שלא מבינים מה יש לתינוקת, אך תמיד ענינו בגאווה:״יש לה שסע חמוד שהולך להיסגר״. תמיד שידרנו ונמשיך לשדר לה שהיא ילדה רגילה, היא חשופה תמיד לחברה ובעזרת השם נכנסת בקרוב לגן….
בכל פעם שביקרנו אצל רופא בכל תחום היינו רגועים וניסינו להפוך את החוויה לנעימה. כל טיפול הפך למשחק והכל תמיד ברוגע ובביטחון. גם אם לפעמים תחושו ברגעי משבר, ויש כאלו, תזכרו שהשם לא נותן סתם מתנות ואם קיבלתם כזה אוצר, השם יודע ובטוח שתוכלו לשמור עליו מכל משמר ולטפל בו. כנראה שיש לכם את הכוחות והרצון.
זכרו תמיד, חיבוק, אהבה והקשבה-המפתח להכל!
תמר הכניסה לעולמנו אושר אין סופי, ולי בפרט השתנו החיים. התחלתי להסתכל על כל מיני דברים בצורה שונה. הכרתי את עמותת״ שפת הלב״ המדהימה וכיום אני חלק מהגוף הנפלא הזה שעוזר ותומך במשפחות שלהם ילדים עם חיך ושפה שסועים.
אם תרצו לדבר, לשמוע ולשאול, אשמח לעזור.
נטלי, אמא של תמרי