למרבה הצער, הורים רבים אינם מקבלים את הידע, הטיפול וההכוונה לה זקוק ילדם, והם מגששים באפילה אחר מידע ודרכי שיקום. כחלק מהחזון של שפת הלב, אנו שואפים לקדם מודעות, הן במערכות הרפואה, והן בקרב המשפחות עצמן, על מנת להנגיש את המידע ולהביא לטיפול הולם לכל ילד וילדה בארץ הזקוקים לכך.
כחלק מפעילות העמותה, מפיקה שפת הלב חומרים מודפסים המופצים על ידינו בבתי החולים ובמרפאות, ומתפעלת מרכז מידע אינטרנטי עשיר, עדכני, ידידותי למשתמש, וראשון מסוגו בשפה העברית, הכולל גם פורום רפואי חי.
בנוסף, יוזמת שפת הלב כנסים רפואיים מקצועיים המיועדים לסגל הרפואי בארץ וימי עיון מיוחדים למשפחות.