הורים יקרים או אלו שבדרך,
שמי ליאל טוהר אפרים ואני אמא להללי וליה המקסימות, אך אתמקד בליה.
ליה כיום בת כמעט שבעה חודשים, מה שאומר שהסיפור החל לפני שבעה וחצי חודשים.
אם הגעתם לכאן כנראה שיש לכם ילד או עובר עם שפה ו/או חיך שסועים.
אין חכם כבעל נסיון ותמיד טוב לקרוא, לשאול, לדבר ולהתעניין בכל דרך אפשרית עם מי שכבר עבר זאת. מה שנותן כוחות נפשיים ופיזיים במיוחד, זה לראות תמונות שממחישות שהכל זמני!
התהליך שלי ושל בעלי מתניה התחיל בשבוע 38. במהלך ההריון עשיתי אולטרה סאונד ראשון ומאז שום בדיקה. בשבוע 38, שאז ממש לא הרגשתי טוב, הלכתי לרפואה דחופה לנשים ועשו לי אולטרה סאונד. הטכנאית התמקדה מספר דקות על הפנים ואמרה שלי שהיא חושבת שרואה שפה שסועה, אך רוצה שרופא מומחה יאמר זאת בוודאות. כיוון שזו היתה שעת אחר צהרים ולא היה רופא מומחה, קבעו לי תור יום לאחר מכן.
לא ידעתי מה זה שפה שסועה אז בדקתי באינטרנט, וכשראיתי את התמונות פרצתי בבכי מטורף ושום דבר לא הצליח לעצור אותי.
אחרי יומיים בבדיקה, הרופא המומחה אמר לי שהשפה השסועה זה החלק הקל, כיוון שמח העובר הפסיק לתפקד.
יצאתי משם עוד יותר בוכה מאשר יומיים לפני.
שפה וחיך שסועים זה לא סוף העולם. נכון שלא הייתי מאחלת זאת לאף אחד בעולם, אבל זה פתיר.
ילדתי בהדסה הר הצופים במהלך שביתה, ושם הכל התחיל. מיד לאחר הלידה נודע לי שהתינוקת בריאה ואין לה שום בעיה במוח רק שפה וחיך שסועים, זאת אומרת שהיא ניזונה מזונדה מרגע הלידה ועד שהגיעה המלאך המושיע שלנו פרופ' יוכבד בן בסט המדהימה, שלקחה מידות והרכיבה לליה פלטה.
הפלטה בעצם משמשת כחיך ומפרידה בין חלל הפה לאף. הפלטה נשלפת. שוטפים אותה ומדביקים עם דבק מיוחד לפה. מרגע הרכבת הפלטה ליה היתה מסוגלת לאכול וינקה מבקבוק של מאמ ולא הברמן המקובל.
את המשך הטיפול אנו עוברים בהדסה עין כרם, שם יש מחלקה גדולה, נקיה ונעימה עם צוות מדהים, שקיבל אותנו בזרועות פתוחות, הכיל ועזר בכל דבר.
שמו לליה פלסטר שתפקידו לקרב בין שני צידי השסע על ידי גומיות ודבק- אותם החלפנו כל יום, ולפעמים מס' פעמים ביום. בשלב מאוחר יותר גם הותקנה מעין גולה שעיצבה את צורת האף כהכנה לניתוח.
להדסה הגעתי פעם בשבוע או שבועיים, במשך ארבעה חודשים במעקב צמוד ועקבי מאוד. לתהליך הצטרפה ד"ר אנגלה כרמלה המקסימה, שהתאהבנו גם בה מהרגע הראשון שפגשנו אותה.
התהליך הוא אינטנסיבי ועם זאת הזמן עובר כל כך מהר וכל יום שעובר רק מראה כמה הכל זמני!
לגבי האכלה, ליה סובלת מריפלוקס המגביר את הפליטות. כיוון שהחיך שסוע ואין מה שמפריד לחלוטין בין הפה לאף, הפליטות יוצאות גם מהאף- מה שמקשה את העניין במעבר למוצקים, אבל כמו שאמרתי קודם הכל זמני!!
אז כעת אנחנו אחרי ניתוח השפה אותו עברנו לפני חודשיים על ידי מנתח מדהים ומוכשר, פשוט ה- מנתח ב ה' הידיעה, פרופ' אלכסנדר מרגוליס, שעשה פשוט יצירת אומנות, שאין לי מילים. אני פשוט חייבת לו אלפי תודות על כך שהעניק לבת שלי את החיוך הכי יפה שיכולתי לבקש!
במבט לאחור, תוך כדי מבט לעתיד, בתקופה שבה אנו נמצאים ממש באמצע – אחרי ניתוח השפה אבל לפני ניתוח החיך – אני יכולה להגיד מספר דברים:
ניתוח השפה עזר לי מאד, מפני שכעת כבר אין מבטים של אנשים מעצבנים – שאגב גם אליהם מתרגלים – וגם כי יש הרגשה של הצלחה וסיפוק, הרגשה שחצי משימה הושלמה.
אז נכון שזה לא מאחורינו לחלוטין, אנחנו משקיעים המון, וכעצת פרופ' מרגוליס עושים עיסויים באזור הניתוח שלוש פעמים ביום למשך עשר דקות כל פעם. מורחים משחה, לא חושפים מדי לשמש, אבל שוב- הכל זמני.
זה לא נעים העיסויים, אבל אין מה לעשות חייבים ועושים הכל בכדי להעלים את הצלקת. בסופו של דבר היא עוד תודה לנו…
נכון שזה לא סוף העולם, אבל אף הורה לא רוצה לעבור תהליך כזה. תהליך ששואב כוחות ומראה לנו כמה כוח ועוצמה יש לנו כהורים להעניק לקטנים האלה, שהדבר שהם הכי צריכים זה את החום והאהבה שלנו, ושנקבל אותם בצורה הכי אוהבת ודואגת, במיוחד בגלל המצב בו הם נולדו.
הנשמות הטהורות האלו הם ילדים פקחים, חכמים נבונים ומדהימים. יש להם קסם אישי שאין לילדים אחרים, וכולם אומרים שהם חכמים מעבר למצופה.
המבט הראשון, המפגש הראשון עם הילד ממש לא פשוט, כי העיניים מביטות רק על השסע, אבל עם כל יום שעובר, כל דקה ושעה שעוברות פשוט גורמות להתאהב בהם ולהסתכל על הכל – למעט השסע- וגם אליו מתרגלים. הוא זמני!
ברגע שעברנו את הניתוח הרגשתי שילדתי מחדש. בכיתי דמעות של אושר והתרגשות. אני מאחלת לכן שהרגע הזה יגיע כמה שיותר מהר ושתפיקו מהתקופה הזאת את הכי טוב שאפשר, ביניכם לבין עצמכם וביניכם לבין השונה, כי האחר הוא אני.
עוד דבר חשוב, במקרה של חיך שסוע ישנה אפשרות לגשת לביטוח לאומי לקבל קצבת נכות עד אחרי הניתוח, שמתבצע בין גיל תשעה חודשים לשנה.
ועכשיו תודות…
תודה לה' יתברך על החסדים הגמורים והמתנה שהפקיד בידינו,
למשפחה המקסימה שעזרה, עוזרת ותומכת,
"לפרופוש" שלנו פרופ' יוכבד בן בסט, לדר כרמלוש אנגלה, כרמלה לפרום, אלכסנדר מרגוליס- שאם אתחיל בתודות שאני צריכה להגיד לו, לא אסיים לעולם על תוצאה קסומה!! תודה רבה לנאוה פרץ המנהלת המקסימה אשת הסוד.
ותודה לכם הורים יקרים שקראתם, אני כאן בשבילכם תמיד לכל שאלה. לא משנה מגזר, דת, צבע או מין אנחנו תמיד כאן לעודד אתכם ולהיות אתכם, אז שיהיה בהצלחה, בקלות ובמהירות!
ליאל אפרים