הסיפור של משפחתה של רותי
האמת?
זה נראה הרבה יותר מפחיד ממה שזה באמת. מה שהכי טוב, שזהו מום שאפשר לחיות איתו עד מאה ועשרים שנה, תוך הגשמת כל חלומותיך… השמים הם הגבול.
אני אמא לבת שנולדה עם שפה וחיך שסוע בקיץ 2004.
אנחנו עכשיו כבר עשר שנים אחרי… עם פֵּה מלא הלל והודיה לבורא עולם ולשליחיו הנאמנים פֹּה בארץ- צוות שסע בבית חולים הדסה עין כרם.
אז איך הכל התחיל ומתי נודע לנו?
הלכתי לסקירת מערכות רגילה בחודש החמישי להריוני. סקירה רגילה, בה גילינו שתיוולד לנו תינוקת עם שפה וחיך שסוע. לא בדיוק ידענו מה זה, והרופא שלח אותי לסקירות נוספות כדי לשלול מומים נלווים נוספים. נפגשתי עם ד"ר נדג'ארי שהכניס אותי ישר לפרופורציה הנכונה ואמר לי: "אלו ייסורים של אהבה, גברת."
ואכן מאז, זו ההסתכלות וההתבוננות, ואני לא מפסיקה להודות על ייסורים אלה. ד"ר נדג'ארי הפנה אותי לקבל מידע נוסף במחלקת פלסטיקה בעין כרם, שם יש צוות שסע מומחה. ומאז- נותר לנו רק לחכות ללידה. [המלצה: לא כדאי ולא צריך לשתף אמהות / חמות, כי הן עלולות להכניס לפאניקה מיותרת].
איך עברה הלידה ומה עברנו בשבוע הראשון?
נולדה לנו בת, תינוקת יפהפייה, במזל טוב, בהדסה הר הצופים. די בהפתעה. מיד עם היכנסי לשבוע ה-36.
באותו יום היינו אמורים לחגוג בת מצווה לבת הבכורה… אך התכנית השתנתה. (בסוף חגגנו את בת המצווה בתאריך המשוער)
מיד אחרי הלידה התקינו לתינוקת זונדה, מאחר והיא לא יכלה לינוק או לשתות מבקבוק- הכל פתוח. [מצב מאד לא נעים!]
ביום השני לאחר הלידה הופיעה פרופ' יוכבד בן בסט למדידת הפה כדי לבנות לתינוקת פלטה שתסגור את החיך על מנת שתוכל לאכול מבקבוק.
יש לילדים עם שסע בקבוק מיוחד שאיתו אפשר לאכול, כמעט רגיל.
אחד הקשיים הראשונים שהיו לי כאמא היה שהתינוקת לא היתה יכולה לינוק.
בגיל שבוע כבר היתה לתינוקת פלטה, והיא התחילה לאכול חלב שאוב מהבקבוק המיוחד.
מאז היינו במעקב, היינו מגיעים להדסה עין כרם בכל שבוע למחלקה האורתודונטית אצל פרופ' בן בסט. שם היא התקינה לה כל פעם מתקנים שיקלו על הצלחת הניתוח הראשון- שנערך בגיל 3 חודשים.
בהדסה עין כרם אנחנו מרגישים בידיים טובות, כי יש שם צוות מומחה בשסעים, העובדים באופן מתואם: אורתודונטיה, פה ולסת, פלסטיקה, קלינאית תקשורת. צוות פשוט נפלא!
נשאלתי כמה פעמים: איפה כדאי לעבור את הניתוח הראשון? בארץ או בחו"ל?
למרות שאנחנו לא התלבטנו כלל בשאלה זו, ובלי לחשוב פעמיים ערכנו את הניתוח הראשון בהדסה עין כרם אצל רופא אגדי, מלאך: פרופ' אלכס מרגוליס.
יתכן שיש טובים יותר בחו"ל. אולם יש לחשוב גם- מה הלאה? איך ממשיכים עם המעקב בחו"ל?
הניתוחים שעברנו
הניתוח הראשון של סגירת השפה עבר בהצלחה בגיל שלושה חודשים. הרופא המליץ לי לעשות מסאג'ים באזור עם הצלקת, על מנת שלא תהיה כ"כ בולטת. זה עזר.
מה שהיה קשה: במשך עשרה ימים הייתי צריכה להלביש לה סד על הידיים כדי שלא תיגע בתפרים. לאחר כעשרה ימים הוציאו את התפרים. האשפוז עצמו היה במשך יומיים.
הניתוח הבא נערך בגיל עשרה חודשים, ובו סוגרים את החיך השסוע. גם בניתוח הזה, האשפוז הוא יומיים- שלושה.
טוב לדעת: כל הניתוחים, הביקורים, הצילומים, האשפוזים הם בסל הבריאות של מדינת ישראל ולכן מקבלים התחייבות של הקופה על הכל[!]. על טיפול שר"פ מקבלים החזר 80%.
איך המשכנו והתפתחנו מאז ועד היום?
ההתפתחות הייתה תקינה ורגילה. אחרי הניתוח השני היינו באים לביקורת אצל צוות שסע בעין כרם פעמיים בשנה, ולאחר גיל שלוש, באנו לבקר פעם בשנה. זה היה אפילו סוג של חוויה. בכלל לא סיוט!
הדיבור -מושלם, ולא מאנפף.
היה לנו עוד "ניתוחון" באשפוז יום של תיקון שפה, בגיל חמש.
השיניים צומחות קצת עקום ומוזר, וחשוב מאד מאד לשמור על ההגיינה של הפה והשיניים.
בערך מגיל שמונה [כיתה ג'], התחלנו שוב טיפול אורתודנטי אינטנסיבי כהכנה לניתוח הגדול שנערך בגיל עשר [כיתה ד'-ה']. במשך שנה וחצי היה לנו ביקור חודשי אצל פרופ' בן בסט שהתקינה לנו פלטה חדשה. בעזרת קפיצים והפעלות של הפלטה, שופרה הסגירה של הפה, והוכנו הרווחים המתאימים לצורך הניתוח של השתלת העצם שאמורה לקלוט את השן הקבועה במקום החסר לכשתצמח.
אני כותבת את הדברים האלה כשלושה שבועות אחרי ניתוח השתלת העצם.
ניתוח השתלת העצם:
זהו למעשה, הניתוח הכי קשה שהיה עד כה, מאחר ולוקחים חתיכת עצם מהאגן ומשתילים אותו בפה. כך שלאחר הניתוח יש שתי צלקות: באגן ובפה. היה קצת קשה ללכת בהתחלה, הכלכלה בימים הראשונים הייתה רכה בלבד [דייסות, גבינות גרבר וכו'], האשפוז גם היה ארוך יותר.
אך גם בניתוח זה, כמו בניתוחים הקודמים, הרופא המומחה "מענטש" אמיתי- פרופ' ערן רגב– מקסים!
אז כאמור, אנחנו כשלושה שבועות אחרי, והילדה חזרה לפעילות רגילה ב"ה. לא מאומצת מידי, אך משתתפת בקייטנה. אנחנו ממשיכים עם הקפדה על ניקיון הפה והשיניים- במיוחד באזור ההשתלה, ובאים לביקורת פעם בשבוע.
לא פרסמתי תמונות ושמות, כי הבת שלי לא רצתה להיחשף באינטרנט,
אך אשמח לתמוך ולתת גיבוי לכל מי שזקוק לכך.
בהצלחה!