שפה שסועה דו צדדי וחיך שסוע
הסיפור שלי מתחיל עוד מההריון. חודש חמישי אני הולכת לעשות "סקירת מערכות" כרגיל, בלי יותר מידי חששות. הרי עשיתי את זה 3 פעמים קודם לכן וברוך השם הכל היה תקין… ואני עם תכנונים של מה אעשה לאחר הבדיקה – זה היה כשבועיים לפני פורים, אז תכננתי להיכנס לכפר השעשועים לקנות תחפושות לילדים, רק שלא העליתי על דעתי שאצא משם עם משפט שעדיין מהדהד באוזניי "הילד הזה ייוולד עם שפה שסועה דו צדדי וחיך שסוע".
לפני שעזבתי את החדר בוכייה כמובן המליץ לי הד"ר על אולטרסאונד ממוקד בפנים כדי לדעת בוודאות שאכן הממצא נכון. יום למחרת התור כבר נקבע. אני מתייצבת בבית חולים מאיר בכפר סבא. הד"ר היה כזה לא נחמד- בלשון המעטה- הוא עיוות את פניו לאורך כל הבדיקה, תוך כדי שמקריא לקלדנית מילים קשות לשמיעה, שחלקן לא היו מובנות לי. מונחים רפואיים מסובכים שנשמעו מפחידים עוד יותר מאשר במציאות.
בסוף הבדיקה המליץ לי הד"ר לעבור הפלה כי המצב "לטעמו" לא פשוט ויכולים להיות מומים נוספים, ולפעמים שפה שסועה היא רק סימפטום לבעיות קשות אחרות.
אני יוצאת מהאולטרסאונד מבולבלת ועצובה וחווית ההריון הוחלפה משמחה גדולה לצער גדול. הילד שלי ייוולד בעל מום! לא יכולתי להכיל את הרגשות שלי. לא הכרתי את המושג הזה לפני כן. זה הביא אותי לפחד גדול וחששות נוראיים.
מה גדל לי בבטן? איזו מן מפלצת? מה אם אבהל ממנו? מה אם לא אוהב אותו? איך יגיבו ילדי? איך זה ישפיע עליהם? פשוט פחד נוראי מהלא נודע.
כבר באותו רגע, היציאה מהחדר יחד עם הממצאים נאמר לי שיש בבית חולים הזה (מאיר) מחלקה מיוחדת לשפה וחיך שסועים, ושכדאי שאגש לשם.
אני יורדת למחלקה ופוגשת שם בעזרת בתיה המזכירה את ד"ר אריאלה נחמני המהממת שקיבלה אותי בהרבה אהבה. כולי אכולת דאגה אני מספרת לה על הממצאים ומראה לה את התמונות מהאולטרסאונד, והיא עם סבלנות שלא נגמרת מעודדת, מסבירה ונותנת תקווה. מספרת על ילדים שעברו את התהליך ושאשמח שזו הבעיה כי היא ברת תיקון, ולא חס וחלילה משהו שאי אפשר לתקן. תוך כדי היא אומרת לי משפט חזק שליווה אותי: " כרגע את רואה שסע עם תינוק, כשתלדי תראי תינוק עם שסע."
כמה שהמשפט הזה היה נכון אחרי הלידה.
אריאלה המדהימה לא נתנה לי לעזוב את חדרה עד שהרגישה שאני לגמרי בסדר ושהתעודדתי, גם לאחר מכן לא עזבה אותי וליוותה אותי לאורך כל הדרך. היא אמרה לי שבכל פעם שארגיש עצובה שאצור קשר איתה- פשוט אישה מיוחדת! אין לי מילים להודות לה על הליווי ברגעי משבר- היה כיף להרגיש שאני לא לבד!
אני חוזרת הביתה ומעדכנת את המשפחה. משתפת לא משאירה בסוד. זה מאד עזר לי להתמודד, דברתי על זה הרבה ולא אכלתי את עצמי לבד.
יצרתי קשר עם נשים שעברו בעיות שפה וחיך עם הילדים שלהן, וזה עזר לי מאוד. אישה אחת בשם שירי ממש ליוותה אותי ובכל שאלה נעזרתי בה. היא הייתה מאוד אמפטית אלי והזדהתה איתי בהרגשות, נתנה לי טיפים. אני מלאה הערכה גם אליה.
הלידה
ברוך השם הגיע רגע הלידה. אני יולדת ולא מסוגלת נפשית לראות אותו עם השסע. האחות מכסה לו את הפנים בחיתול ואני רואה רק עיניים וחצי מהאף. תינוק מתוק וטהור. רק ביום השני אני מצליחה לאסוף את עצמי ולראות אותו בעזרת אריאלה שבאה אליי במיוחד אל בית החולים "מעייני הישועה" – שזה כשלעצמו לא מובן מאליו! בקשתי שיכסו לו את השסע בעזרת פלסטר כדי שלאט לאט אתרגל למצב ולמראה הקשה, בהמשך ראיתי אותו בלי פלסטר והתמלאתי רחמים עליו.
קבלתי גם בקבוק הברמן להאכיל אותו שאתרגל לבקבוק. בפגיה היה יחס מצוין הם נתנו לי הרבה עידוד והנחיות.
בבית
אני יוצאת הביתה לאחר אשפוז של חמישה ימים (כי הלידה הייתה בניתוח) וגם בבוקר אני שמה לו פלסטר מחשש מה יגידו הילדים, ומפחד שלא יאהבו אותו. האמת-האמת שגם לי עצמי היה מאד מאד קשה לראות אותו בלי הפלסטר, כי השסע הוא כפול וזה מראה קשה מאד.
לאחר שבועיים הורדתי לגמרי את הפלסטר בבית, רק בחוץ הייתי שמה לו. בבית כבר זה נהיה טבעי. השסע, והפחד ממה הילדים יגידו וירגישו נעשה מאד שולי. הם הרגישו מצוין עם זה, אהבו אותו מאד מאד, לא נבהלו אפילו. כשהייתי כן שמה לו פלסטר הבת שלי הייתה אומרת לי "אמא, תורידי לו מסכן זה מציק לו ולא נעים לו…" והיא גם לא הבינה כשהסברתי לה שאנשים ברחוב ירתעו ממנו היא אמרה: "מה, אבל הוא מתוק, הוא לא מפחיד."
תמיד נתתי לילדים הרגשה שהכל יהיה בסדר, שהוא ינותח ויהיה שלם כמוהם, רק עם צלקת קטנה ושזהו רצון ה'.
מחוץ לבית לא הסתרתי את הבעיה שלו ותמיד התגאיתי בו ועניתי לכל אחד שהתעניין מה יש מתחת לפלסטר.
האכלה
הוא אוכל בבקבוק הברמן ומסתדר עם זה יפה. מדי פעם אני נותנת לו גם דברים מוצקים עם שמירה חזקה שלא יחנק. יוצא לו מזון מהאף אבל מתרגלים לזה. לא כזה נורא.
הניתוח
את הניתוח של השפה הוא עבר בגיל 4 חודשים ויצא עם תוצאה מדהימה ושינוי אדיר, תודות לפרופ' רוזנברג המנתח.
כרגע אנחנו לפני ניתוח החיך שאמור להתקיים בימים הקרובים, כרגע הוא בן שנה ושלושה חודשים, בהמשך יהיו לו ניתוחים נוספים של שיפוץ השפה, בניה של הסחוס של האף שנולד בלעדיו, וכן השתלה בלסת בגיל מאוחר יותר.
לסיום
אני מודה לה' שהוא ילד בריא בלי שום מום נוסף, מתפתח יפה, ילד חייכן, אהוב, אוהב, מחבק, באמת נסיך אמיתי! אנחנו מקבלים אותו באהבה גדולה, ולא יכולים לדמיין את חיינו בלעדיו, בשבילי הוא מושלם.
קראנו לו מתני'ה – כי הוא המתנה שלנו.
צריך לזכור שזו תקופה קשה- שעוברת. אמנם אנחנו עדיין בתוכה, אבל מאמינים בני מאמינים שהכל מאת ה' ומי שנתן לנו את הנסיון נותן וייתן לנו גם כח להתמודד.
מקווה שהגעתם עד פה והתעודדתם ואשמח גם לעזור בטלפון, תקבלו אותו דרך עמותת שפת הלב אם תרצו.
רעות, אמא של מתניה