במהלך ההריון, כדרכי ביצעתי סקירת מערכות. ואכן הבדיקה מתבצעת, ואורכת מעט יותר מהרגיל, ומחשבותיי מתחילות להתרוצץ: למה? האם הכל תקין?…
כשקיבלתי את גיליון התוצאות נוכחתי לראות כיתוב בלועזית בהערות הסקירה. שאלתי את הטכנאי והוא אמר לי שיש לעובר שסע שפה וחיך. אני שומעת, מנסה לתרגם לעצמי את המשמעות.
"מה זה אומר? איך זה נראה?" שאלתי.
"רופא נשים כבר יסביר לך הכל", היתה התשובה הלקונית.
הלכתי למרפאה. הרבה אינפורמציה לא קיבלתי.
בעלי ואני החלטנו מתוך חששות להשאיר את הכל בסוד, לא לשתף אף אחד, ואף לא לשאול למין העובר.
החלטתי לשתף אישה אחת ויחידה שהיא מדריכת הנקה ידועה. התקשרתי אליה, ואת כל העידוד שבעולם קיבלתי ממנה. היא אמרה לי שאם נגזר עלינו כך, ביחס לכל דבר אחר, זה הדבר היותר טוב שיכולנו לקבל. שהרי אם יגידו לאדם שבנו ייוולד עם מום כלשהו, זהו המום המועדף משום שהוא אסתטי… היא הסבירה לי שהתינוק לא יוכל לינוק וצריך לדאוג לו לבקבוק "הברמן" – בקבוק מיוחד עם פטמה ארוכה, מיוחדת, שמאפשרת אכילה בצורה נוחה ומתאימה.
מה שהיה חסר לי מאד היה חוסר הידיעה למה לצפות ומה לדמיין, מאחר ומעולם לא ראיתי תופעה זו. חיפשתי וביקשתי לראות תמונות של ילדים עם חיך/שפה שסועים אבל לא היו כאלו בנמצא.
המשכתי את ההריון עם הרבה תפילות ובבטחון שהכל יהיה טוב.
***
בחג שמחת תורה, באמצע היום התחלתי להרגיש צירים. הזדרזתי להגיע לבית החולים.
בלידה רגילה נולדה לנו בשעה טובה ומוצלחת תינוקת מקסימה ושמה: שמחה. אין שמחה גדולה מכך! למרות מראה השפה והחיך השסועים, שלא היה כל כך נעים, משהו בתינוקות האלו מחפה על כל מראה ועל כל דבר שקורה.
בגלל שידעתי על כך עוד בזמן ההריון, היה לי קל יותר להסתגל למראה.
שמחה היתה בפגייה ולא בחדר תינוקות, כדי שיטפלו בה בהתאם וגם ידריכו אותי.
***
ההליך הרפואי אותו עברנו עם שמחה עד עתה:
בשחרור מבית החולים שערי צדק- שם נולדה, יצאנו הישר לבי"ח הדסה עין-כרם למחלקת אורתודנטיה, שם מיידית הרכיבו לה פלטה שמרימה את נחיר האף הפגוע.
• בגיל 4 חדשים עברה ניתוח לסגירה של השפה. בזמן ההחלמה של הניתוח שמים סדים עשויים ממקלות רופא מודבקים על מנת שהתינוקת לא תיגע בשפה.
• בגיל 8 חדשים עברה ניתוח לסגירת חיך.
• בגיל שנתיים וחצי לערך, עברה ניתוח כפתורים.
• בגיל 3 החלה טיפול מונע עששת של השיניים.
• בגיל 8 החלה טיפול אורתודנטי. הטיפול העקבי דרש בגיל 10 השתלת עצם: עצם שנלקחת מאיזור האגן ומושתל בחיך על מנת להשלים חסר כתוצאה מחיך שסוע.
בבית החולים בימים שאחר הניתוח, ישנם כאבים אך ישנן תרופות בהתאם ולאט המצב משתפר.
לאחרונה שמחה עברה השתלת שן שנלקחה מהלסת התחתונה והושתלה בלסת העליונה. רואים תוצאות ניתוח טובות. עלינו להשקיע בצחצוח שיניים יסודי וטוב כדי שתוצאות הניתוחים והטיפולים יהיו טובים.
לאורך כל הדרך קיבלנו עידוד רב מצוות מרפאת אורתודנטיה, פה ולסת של הדסה עין כרם.
כיום המודעות והטכנולוגיה בארץ מפותחות בהרבה מאשר בעבר וניכר שהטיפול כל הזמן בסימן התקדמות.
***
שמחה שלנו היום בת 13. ילדה בריאה לחלוטין, בכיתה רגילה, חברותית, חרוצה, רגישה, חכמה, פיקחית והלוואי שירבו כמותה.
אני רוצה לציין שעוד בהיותה תינוקת, חששנו מצורת הדיבור שתהיה לה- חשש שהתבדה לחלוטין.
***
טיפים חשובים להתמודדות רגשית, מנסיוננו כהורים:
הילדים האלה צריכים הרבה יותר תשומת לב מכל ילד אחר, המון חיזוקים חיוביים, לחזק ולהעצים את האישיות, האופי, העצמיות של הילד. באופן טבעי זה יותר נדרש, כי יש להם את ההתמודדות שלהם עם החברה, עם המראה, עם השוני. מה שמשפיע על הדימוי העצמי שלהם מאד.
חשוב להשמיע לילדה כל הזמן דיבורים בסגנון של את יפה, את טובה, לשוב ולשנן לה את זה.
מה שעוד חשוב, הוא להכין את הילד עם תשובה מוכנה לחברה. בגן, בבית הספר, ילדים –וגם מבוגרים- שואלים, מגיבים, ולא תמיד בעדינות. צריך להכין את הילד עם משפט שסוגר את הסיפור ולא מאפשר להיכנס לגלגל חברתי שקשה לצאת ממנו. אנחנו אמרנו לשמחה "אם יגידו לך משהו, תגידי שככה נולדת." זהו. מציאות מוכתבת. כך, וזהו. תשובה שנותנת לילד מענה בטוח ומאפשרת לו לעמוד יציב בחברה.
עמנואל ואפרת בן-שימול
ירושלים